Juba 142 inimeseni on jõudnud selle ettevõtte bränding ja tema tegevusi jälgib 1 Storybooki kasutaja. Ettevõttele hinnanguid antud ei ole ja kommentaarid puuduvad samuti.

Tegevusaruanne 2022

Eesti Fenüülketonuuria Ühingu 2022. aasta tegevus oli vaatamata aasta esimeses pooles ikka veel aktiivsele Covid-19 teemale tavapäraselt aktiivne.

Toimusid nii Nutricia töötoad jaanuaris (29. ja 30.01) ja kui Vitaflo töötoad aprillis (9. ja 10.04).

Ukraina sõja puhkedes kogusime annetusi saatusekaaslastele Ukrainas ja ajavahemikus märtsist juunini läks teele mitu saadetist madala valgusisaldusega toiduaineid, kuid ka ravisegusid. Transpordiga aitas Ukraina kultuurikeskus.

5.-7. augustil 2022 toimus Seedri puhketalus Võrumaal ühingu suvelaager. Osalemine oli väga aktiivne, kohal oli eritoidu valmistamisele pühendunud kokk Antti Utno Vitaflost. Suvelaagris osales ka toitumisnõustaja Kärt Jalajas, pidevalt oli kohal pediaater-geneetik, kes pidas ettekande, vastas soovijate küsimustele ja osales ka ühistegevustes. Võõrustasime esmakordselt ka Läti fenüülketonuuria ühingu presidenti ja mõningaid külalisi Lätist.

Esmakordselt üle mitmete aastate toimus 24.-25. septembril Järvamaal galaktoseemia sügislaager.

Oktoobris toimusid Tallinnas ja Tartus Nutricia töötoad (8. ja 9.10).

11.-13. novembril osales meie liige Iti Maris Taks osaliselt ühingu toel Euroopa Galaktoseemia Ühingu konverentsil Amsterdamis.

25.-27. novembril 2022 toimus ühingu talvelaager Narva-Jõesuu spaahotellis „Noorus“. Selle raames ka üldkoosolek, kõik osalesid fruktodisaini töötoad ja piparkookide meisterdamises. Maitsti valgujoogismuutisid, tutvuti uute toodetega.

Jõulude paiku saatis ühing kõikidele liikmetele ka jõulupakid madala valgusisaldusega kalendritega, mille soetamisel aitasid kaasa sponsorid, kuid ka ühing ise.

Tähtpäevadest märkisime ära rahvusvahelise harvikhaiguste päeva (28. veebruar) ja PKU teadlikkuse päeva (28. juuni).

2022. aasta suurimaid saavutusi ühingu jaoks oli Eesti Vabariigi Presidendi kultuurirahastu sotsiaaltööpreemia pälvimine, millega kaasnes

Cleveroni poolt välja pandud rahaline auhind 5000 eurot ning väikese ühingu jaoks palju meediakajastust.

Ühingu tegevuse olulisim rahastaja on Epifond, sponsoriteks olid 2022. aastal Nutricia, Vitaflo, Rohefarm, Salvest, Ilumäe talu ning mõningad eraisikud.

Sisulise töö osas tegeles ühing jätkuvalt liikmete õiguste eest seismise ja huvikaitsega. Kahjuks on jätkuvalt kõik üle 16-aastased noored ilma igasuguste toetuseta ning vaatamata Sotsiaalministeeriumi lubadusele leida probleemile lahendus, seda 2022. aastal ei leitud.

2022. aastal läbis uuenduskuuri ühingu koduleht, mis nüüd on visuaalselt huvitavam. Paraku on palju tööd veel tegemata, kuna üksjagu tekste on aegunud ja samuti on mõtteid uute materjalide ja parema korrastatuse osas. Kahjuks jäid need tööd 2022. aastal inimressursside nappuse tõttu tegemata ja lükkuvad seega tulevikku.

Kogu aasta vältel on ühing tegelenud mentorluse, nõustamise ja oma liikmete informeerimise ning huvikaitsega. Jätkuvalt oleme liikmed

EPIkojas.