Juba 142 inimeseni on jõudnud selle ettevõtte bränding ja tema tegevusi jälgib 1 Storybooki kasutaja. Ettevõttele hinnanguid antud ei ole ja kommentaarid puuduvad samuti.

Tegevusaruanne 2022

Luupuse Selts on vabatahtlikkuse alusel luupusehaigeid ja teisi harva esinevate reumaatiliste haigustega haigeid ning nende lähedasi ühendav avalikes huvides ja heategevuslikult tegutsev üle-eestiline ühendus. Seltsi eesmärgiks on luupuse ja teiste harva esinevate reumaatiliste haiguste alase teadlikkuse tõstmine ühiskonnas ning haigete elukvaliteedi tõstmine.

2022. a oli ühingul 20 liiget (sh tegev- ja klubiliikmed) ja lisaks vabatahtlikud. Koostööpartneriteks olid Eesti Reumaliit, Saaremaa Reumaühing,

Lupus Europe, Eesti Reumatoloogia Selts, Reumatoloogia Tervisespetsialistide Selts ja teised partnerid.

Aasta jooksul toimusid põhikirjalised tegevused - kogemusnõustamised ning vaimse tervise alased individuaalnõustamised meie koolitatud liikmete poolt. See oli ka seltsi omatulu allikas. Meie esindajad osalesid erinevates töögruppides ja aruteludes. Osaleme Eesti Reumaliidu liikmena haiguspõhise grupi esindajana, et paremini luupusehaigete huve kaitsta.

Vastavalt olukorrale korraldasime veebipõhiseid kohtumisi ning lõime uue Facebooki grupi.

Oleme Eesti Puuetega Inimeste Koja harva esinevate haiguste ümarlaua liikmed, mis aitab meil harvikhaiguste olukorda teada saada ning üheskoos teadlikkust tõsta.

Osalesime Euroopa katuseorganisatsiooni Lupus Europe töös, mis hõlmas uuringutes osalemist, teadlikkuse tõstmist ja luupusepatsientide esindajatega kogemuste vahetamist. Osalesime luupusehaigete rahvusvahelistes uuringutes.

Juhatusele liikmele tasu ei makstud ja palgalisi töötajaid ei olnud.

2023. a tegevuseks on planeeritud kogemusnõustamise ja uute eestvedajate koolitamine. Samuti on uue juhatuse valimised ning füüsiline kohtumine. Jätkamine koostööd erinevate osapooltega (reumaõed, arstid, terapeudid, patsiendid jne) luupusehaigete elukvaliteedi ning teadlikkuse tõstmiseks. Lupus Europe koostöös panustame uute ravimite kättesaadavuse parandamisele ja Lupus100.org kodulehe tõlkimisse.

Samuti toetame Eesti Reumaliidu luupuse teema edendamist ja osaleme aktiivselt katuseorganisatsiooni töös.

Seltsil puudub tegevustoetus ja tegutseme vabatahtlikkuse alusel.