Juba 159 inimeseni on jõudnud selle ettevõtte bränding aga tema tegevusi ei jälgi ükski kasutaja. Ettevõttele hinnanguid antud ei ole ja kommentaarid puuduvad samuti.

Tegevusaruanne 2022

Sihtasutus Sclerosis multiplexi register on asutatud sclerosis multiplex haiguse esinemise ja ravi kohta registri pidamiseks. Sihtasutus on asutatud 5. märtsil 2020, tegevuse tähtaega määramata.

2022. aasta tegeleti põhikirjajärgsete tegevustega. Jaanuarist jätkus doktorite poolt uute inimeste kaasamine registrisse ning hakkasid toimuma korduvad visiidid juba regisris olijatele. Veebruaris liitus SA Sclerosis multiplexi registriga kaks psühholoogi, et testida inimeste kognitiivset võimekust ja pakkuda neile psühholoogi vastuvõttu. Aprillist liitus veel üks doktor, kes kaasab patsiente rahvusvahelise andmebaasiga MSBase, kuhu kogutakse Eestis elavate sclerosis multiplexi diagnoosiga inimeste andmeid krüpteeritult ja pseudonümiseeritult nenda endi nõusolekul.

Detsembris 2022 oli MSBase-i kantud 224 Eesti patsiendi andmed, st kolmandik registris olijatest olid käinud korduvatel visiitidel.

Novembris toimus nõukogu liikme vahetus. Alates 01.12.2022 on Kristina Mägeri asemel nõukogu liige Maiu Maasi.

Toimus mitmeid koostöö- ja registrit tutvustavaid kohtumisi ning ettekandeid erinevatel seminaridel/konverentsidel.

2022.a sai sihtasutus oma tegevuste elluviimiseks sihtotstarbelist toetust 27 000 eurot. Teenuste osutamisest saadi müügitulu 15 000 eurot.

Edaspidi, on plaanis tegevust laiendada üle-eestiliseks, kaasates ka teised Eesti sclerosis multiplexi raviga tegelevad neuroloogiakeskused - SA

Tartu Ülikooli Kliinikumi, AS Ida- Tallinna Keskahigla, SA Põhja-Eesti Regionaalhaigla, SA Pärnu Haigla ja SA Ida-Viru keskhaigla. Teiste keskuste kaasamisel esitatakse eetikakomiteele jätkutaotlus.

Sihtasutus on jätkuvalt tegev ning 2023.aasta tegevused jätkuvad vastavalt varem planeeritule.

07.märtsil 2023.aastal

Helin Pevkur

Juhatuse liige

Sihtasutus Sclerosis multiplexi register